2026年1月17日晚，梅溪湖文化艺术中心Vox Livehouse内灯光柔顺，声浪涌动。由长沙市慈善总会、长沙电视台政法频谈与中信湘雅公益基金蓄积拢专揽的“无罕之路”公益音乐会在此关心上演。这不仅是这项公益品牌活动的不竭，更是一次从花式到内涵的全面升级：从一场音乐会，演进为一场连系线上记录片、线下体育关爱与公益上演的跨界交响，旨在让“萧索”被更普通、更深化地“听见”与“看见”。

从“听见”到“看见”：革命模式照亮萧索东谈主生

“本年是咱们探索‘无罕之路’的第二年，咱们尝试用‘跨界’与‘破圈’的想维，构建了‘体育+音乐+公益’的全新场景。”活动发起东谈主之一、公益音乐东谈主、中信湘雅公益基金会理事朱恒锐在采访中示意。与客岁比较，本届活动始创“线上公益记录片+线下公益音乐会”的双驱模式。在音乐会前，花样组历时数月，跟拍了四个萧索病家庭，记录了他们的顽强、爱与渴慕。

镜头下，4岁的杜氏肌养分不良患儿嘉嘉，在全家东谈主的援助下怜爱流露；6岁的天神空洞征患儿安安，在重症监护室照应姆妈的看管下努力生涯；四年龄的成骨不全症女孩汐瑶，在颠仆后依然渴慕阳光；小胖威利空洞征患儿姝欣，在姆妈毫不毁灭的信念中成长。这些简直的故事，让“萧索病”从一个抽象主见，化为具体可感的生命历程与家庭叙事。

跨界破圈：让善意汇入更遍及的河流

在记录片的拍摄流程中，萧索病家庭不测间流显现的期待和愿景，被公益团队尖锐捕捉，并试着通过多样努力，去为他们带去惊喜。为怜爱足球的嘉嘉全家，中信湘雅公益基金会联动长沙市足协与湘超长沙队，运筹帷幄了一场专属的“湘超圆梦之旅”，让球员的签名、赛场的拥抱成为饱读励全家的力量。为喜爱音乐的姝欣，邀请音乐东谈主“野坡社区”为她创作专属歌曲，并走进灌音棚完成了家庭齐唱。

“‘无罕之路’这个花样在发起之初，其实是但愿通过医学的技能，关爱和匡助一度被社会漠视的萧索病群体，而在激动的流程中，咱们渐渐发现，这不仅是一个医知识题，更是一个社会问题。对萧索病群体而言，他们不仅需要医学的匡助，更渴慕社会的选用。”中信湘雅公益基金会理事长贺静在酬谢花样理念时先容。基于这么的感悟，“无罕之路”运转更多地探索以音乐会、记录片这么愈加丰富和靠拢的花式，已矣社会感知的传播裂变和专科话题的跨界破圈。“为生命注入但愿、庄严与快意，让萧索病的患者和家庭也能领有完竣无憾的东谈主生，这赶巧也暗合了‘无罕之路’在花样取名时的初志。”贺静说谈。

如今，这种“深度共情、精确赋能”的模式，不仅传递了医学的理念，同期引诱了奥运冠军向艳梅、湘超球员、以及功夫胖、泰格西、贰佰、石岩等开阔文坛东谈主士主动加入，或参与记录片拍摄，或为音乐会发声。活动尚未启幕，干系话题的全网浏览量已破百万，生效将关爱萧索病的号召，传递至更普通的年青群体。

公演舞台：让音乐成为共同的谜底

1月17日的音乐会现场，成为后生歌手翁梓铭、付航行、野坡社区、撞克乐队等音乐东谈主，与湘超长沙队、湘A军团爱心捧场团等体育力量共同的公益舞台。他们用音符与大呼，将数月来记录的感动与故事，凝合成一场充满力量与温度的视听盛宴。

这不仅是一场上演，更是一次对于生命、爱与攀扯的各人抒发。它宣告：“无罕之路”并非驴年马月的设想，而是由每一次科学的盘问、每一份社会的流露、每一个柔顺的行径共同铺就的，通往对等、包容与健康的将来之路。

科学防处置念连系恒久，从源流看管“无罕”将来

“无罕之路”的公益扩展，恒久建造在对萧索病科学领略的基础之上。全球已知萧索病超7000种，其中80%与遗传干系，而现在仅有不到5%有对应援救药物。在中国，约有2000万萧索病患者，每年新增超20万。

“属目是最经济、最灵验的健康计策。咱们勤勉于从生命起首阻断遗传性疾病，将防地最大章程地前移。”中南大学生殖与干细胞工程接头所诠释注解、中信湘雅生殖与遗传专科病院毕生荣誉院长、首席科学家卢光琇示意。动作国内辅助生殖与遗传领域的领军机构，中信湘雅持久勤勉于推动孕前干涉本领在萧索病防控中的利用。

“无罕之路”公益花样恰是这一理念的行径蔓延。2020年，在卢光琇诠释注解的发起和推动下，中信湘雅公益基金蓄积拢湖南省蔻德萧索病关爱中心发起"无罕之路"爱心助孕花样，为家庭经济条目存在费事且有生养需求的萧索病家庭提供PGT(胚胎植入前检测)本领援助，选拔健康胚胎植入母亲体内，从根源上根绝萧索病在家眷中发生。

中信湘雅公益基金会通知长戴俊武先容，该花样旨在为经济费事的萧索病家庭提供生养健康援助。限制2025年12月，也曾完成了五期"无罕之路"爱心助孕花样央求,共有278个萧索病家庭生效央求,掩盖21个省份,132种遗传性萧索疾病。已为232名央求者支付爱心款，悉数捐赠资金5947005.79元。其中，118个家庭已生养"无罕"宝宝。

潇湘晨报·晨视频记者刘畅 通信洪雷 董雷开yun体育网